Cada historia é uma inspiração, um conto cheio de amor e emoção. Conheça esses bebês maravilhosos, os verdadeiros pequenos grandes guerreiros, suas famílias especiais e a luta contra a enterocolite necrosante.
O Instituto PGG se sente honrado de ser o veiculador dessas historias.
A historia do Dudu foi contada em agosto de 2017, quando ele já tinha um ano de idade e já havia tido alta do hospital, mas a verdade é que desde muito antes disso a gente já conversava com a mãe dele, a Veronica. A gravidez do Dudu foi tranquila, ele nasceu bem e de parto normal, mas não mamava. O diagnóstico de Enterocolite Necrosante veio com 3 dias de vida, ele foi operado, perdeu 40 cm de intestino e usou bolsa por mais de um mês… foram varias transfusões de sangue e infecções, num total de 137 dias de internação. Hoje as noticias que temos do Dudu são ótimas:
“Seguimos bem, acaba de fazer um ano que saímos do hospital e nunca mais internamos. Estamos reabilitando o intestino aos poucos. É uma vida praticamente normal apesar da rotina médica e exames, mas vamos ao shopping, ao parque, passeamos…” (Dez. 2017)
“Enterocolite necrosante. Nunca tinha ouvido falar, mas pela semântica complicada deduzi que era grave. E fiquei assustado porque foi o médico que cuidava do meu filho com menos de 10 dias que me falou essas palavras, ao me explicar porque ele seria operado. Continue reading “Arthur”
“Tudo estava indo bem com a minha gestação até o ultrassom de 34 semanas, quando fui surpreendida com o diagnóstico de CIUR (crescimento intra uterino restrito). Minha placenta parou de mandar nutrientes para a Alice, ela estava sem se alimentar. Continue reading “Alice”
Minha bolsa se rompeu com 30 semanas de gestação, fui internada, mas o ultrassom mostrou que estava tudo bem com minha filha, apesar de ter perdido boa parte do líquido amniótico, no dia seguinte tornaram a fazer outro ultrassom eu já não tinha praticamente quase nada de líquido…. As contrações vindo sempre os médicos me deram remédio durante 48 horas para poder amadurecer os pulmões de minha filha. Cerca de três dias depois, comecei a ter dores de contrações horríveis e também a ter dilatação. A médica disse que nunca havia visto uma evolução tão rápida de parto prematuro como o meu. Continue reading “Myrella”
Maria Clara nasceu prematura com 35 semanas, com 3 dias de vida teve a enterocolite aos 9 dias de Cid teve que fazer a cirurgia, retirou 25 cm de intestino e ficou com a bolsinha. Um mês depois fez outra cirurgia para reconstrução do trânsito intestinal, foi quando deu sepse, derrame pleural e choque septico.
Ficou 63 dias na UTI. Apesar de tudo hoje ela slesta bem e sem qualquer sequela, ja começou a se alimentar e está aceitando super bem. (Dez 2017)
Homenagem ♥
“Hannah nasceu de 32 semanas, foi direto para UTI, mas parecia tudo bem. Com 11 dias de vida teve uma hemorragia interna no pulmão, mas com a medicação melhorou. Entretanto, quando foi se alimentar vomitou tudo… Exames comprovaram uma obstrução no intestino, e foi feita primeira cirurgia nela… se recuperou e depois de 2 meses e 2 dias na UTI foi para a casa. Depois de quase duas semanas em casa ela começou a vomitar e foi internada em estado gravíssimo na UTI, novamente com obstrução no intestino. Depois de mais duas cirurgias, me informaram que devido a ia necrose, ela perdeu o intestino. Daí por diante Hannah ia um dia sim, outro não para a sala de cirurgia, já nem fechavam mais a barriguinha dela. Foram 14 cirurgias no total, eu não perdia minha fé. As paradas cardíacas eram constantes. Minha pequena tinha Down, era tão linda…em 21/12/2015, uma segunda-feira, nos telefonaram cedinho, minha pequena tinha piorado muito. Quando chegamos lá parecia que ela só estava nos esperando, nos olhava pedindo socorro, ela queria viver, mas a doença estava levando ela. Segurei na mãozinha dela, ela ainda tentou segurar, mas estava sem forças. Eu dizia a ela que se ela quisesse ir ela podia ir pois já tinha sofrido muito, que ela ia fica bem. Logo chamaram a gente de volta. Ela só queria se despedir. Vivi intensamente cada segundo, como se fosse o único ao lado da Hannah, fizemos o batismo dela na UTI, brincamos, cantamos juntas, arrumei ela com várias roupinhas e faixas de cabelo. Agora eu penso que Deus na sua infinita sabedoria, desejou tê-la, ANJO lindo alegrando o seu jardim do céu! “
Mariana partiu uma semana após a publicação desse relato.
‘Fé e paciência! Essas duas palavras tem sido meu escudo durante esses 4 meses! Engravidei de gêmeos, um casal, Bernardo e Mariana! A ansiedade e felicidade tomaram conta dos meus dias! Minha gravidez foi tranquila até as 26 semanas, quando descobri que meu colo do útero estava diminuindo! Desde então tenho vivido dias difíceis mais de muita fé! Meus pequenos nasceram prematuros de 30 semanas! Meu médico me disse que ficariam na UTI NEO da maternidade apenas para ganhar peso e irem para casa! Mas, infelizmente minha pequena e Guerreira Mariana, no 13° dia de vida começou a apresentar vômito, abdômen distendido e sinais de fraqueza, ficou uma semana em jejum e tomando antibióticos, porém não melhorava! Eis que o diagnóstico nos foi apresentado, ENTEROCOLITE NECROSANTE! Ela foi transferida para um hospital onde tinha um suporte cirúrgico e no dia seguinte passou por seu primeiro procedimento! Desde então vivemos dias difíceis, ela está há 4 meses internada, e quando escutamos que seu dia foi estável, para nós, é uma vitória! A dor de ver um pedacinho seu em um leito de hospital é enorme, mas a fé que nos move todos os dias não nos deixa abater, independente do que nos falam eu confio na cura dela! Quando dias mais difíceis chegam, sinto a presença de Deus na vida dela e nas nossas! Foram inúmeras intercorrências que essa doença trouxe na vida da minha pequena: sepse, endocardite e edema pulmonar! Mas Deus tem colocado pessoas boas, que nos ajudam a não desanimar! A presença da nossa família tem sido maravilhosa! Ela já é um milagre, já passou por 5 cirurgias e no momento esperamos que estabilize para que possa, se assim Deus permitir, passar pelo último procedimento cirúrgico e resolver o problema do seu intestininho! Sei que minha história não é diferente de muitas famílias, e que temos que ser firmes, pois quando as lágrimas teimam em escorrer, nossos bebês, mesmo tão pequenos nos dão forças e nos ensinam dia após dia o que é lutar pela vida, quando fico ao lado do seu bercinho na UTI, sinto uma força e uma fé tão grande! Meu pinguinho de luz veio para me fazer uma pessoa mais forte e uma mulher de muita fé! “Tudo posso naquele que me fortalece”’ (Julho 2017)
“Eu descobri minha gestação com 4 meses e logo fui atrás de um obstetra. Graças a Deus estava tudo bem com o meu filho. No dia 13/11/2016 acordei perdendo liquido. Cheguei ao hospital com 7 dedos de dilatação. Lembro que ao chegar na sala de pré parto, fui trocar de roupa a bolsa estourou de vez, mas eu não sentia nada. Me deram a medicação para o pulmão do bebê ficar mais forte. No dia seguinte, uma hora após a segunda dose da medicação, as contratações começaram. No dia 14/11/2016, as 16:45h meu Miguel nasceu, com 29 semanas de gestação, pesando 1340g e 40 cm Ele logo foi para a UTI neo devido a bolsa rota que tive, mas ele só precisava ganhar peso para irmos para casa. Todos os dias eu tirava o leite para ele. Todos os dias as notícias eram iguais: ‘seu filho está bem, só precisa engordar’. Assim foi durante 3 semanas até que num certo domingo ao chegar na UTI me deparei com meu filho entubado. Começava o meu pesadelo. Miguel tinha tido uma apneia naquela madrugada e os exames indicavam uma infecção generalizada que logo atingiu o seu intestino. A barriguinha distendeu e foi suspensa a dieta. A primeira cirurgia constatou a ENTEROCOLITE NECROSANTE. A médica nos disse que estava tudo perfurado e necrosado, que não tinha muito o que ser feito. 15 dias depois foi feita a segunda cirurgia. Foi um desespero, todos os dias ia para o hospital como se fosse o último dia. Os médicos autorizaram eu e meu esposo a pegar ele no colo pois não sabíamos o dia de amanhã. No dia 1 de janeiro desse ano Miguel fez a terceira cirurgia quando, segundo os médicos, ele perdeu 80% do intestino. Oficialmente Miguel tinha a síndrome do intestino curto. Miguel ficou muito tempo com a barriguinha aberta, 4 meses na morfina e sedativo. Quando a barriguinha estava melhor ele começou a despertar das medicações fortes, foi extubado. E assim começou o nosso contato como pais do Miguel, que foi ficando esperto surpreendendo. Os médicos me diziam que meu filho era um milagre e, numa reunião comigo e meu esposo, explicaram que o Miguel iria passar por um processo de alongamento intestinal. Só em ultimo caso haveria a indicação para o transplante, que aqui no Brasil é muito difícil. Mas não deu tempo. No dia 18 de junho desse ano meu filho faleceu. Miguel teve duas paradas respiratórias e não voltou mais depois da segunda.
Faço através desse relato uma homenagem ao meu filho. Muita coisa aconteceu nos seus 7 meses de vida. A enterocolite necrosante devastou o intestino do meu filho. Meu filho pegava uma infecção atrás da outra Eu espero um futuro onde crianças não sofram o que meu filho passou. Quero agradecer ao Instituto PGG, que me ajudou a entender mais sobre o assunto e que me ofereceu ajuda após a morte do Miguel. E desejo as mãezinhas que estão passando por esse problema força e fé, e lutem por que enquanto ha vida, ha esperança, e temos vários exemplos de superação. Que Deus abençoe a todos! “ (Ago.2017)
“Em agosto de 2017 procurei o Instituto PGG para desabafar sobre o caso da minha filha, a Sophia, que com 18 dias teve ENTEROCOLITE NECROSANTE. Ela quase perdeu a vida por causa dessa doença, teve infecção generalizada, bronquiolite, foi entubada e extubada várias vezes, tomou drogas fortíssimas e ficou muito inchada por causa dos rins. A gente rezava e implorava pela nossa pequena. Já são quase cinco meses de hospital. Foi no hospital onde Sophi deu seu primeiro sorriso e todos os sorrisos desde então é o sorriso de uma guerreira vitoriosa, que temos a honra de conhecer e conviver. Existe esperança na luta contra a enterocolite necrosante. A nossa luta já dura cinco meses e agora falta muito pouco para a Sophi ir para a casa. Sophi nos ensinou a nunca perder a fé. “ (Dez. 2017)
“Contei da nossa filha Heloísa dia 17 de setembro. Ela nasceu no dia 06/07/2018 e foi diagnosticada com enterocolite necrosante com uma semana de vida. Foram sete cirurgias , idas e voltas para UTI neonatal, muitas dúvidas e medos. Tratada e curada da enterocolite, a preocupação passou a ser com o intestino curto, que ainda exige cuidados especiais, dieta controlada e alimentação perenteral via catéter implantado.
“O Matias nasceu de 26 semanas, pesando 640g. Teve enterocolite necrosante com 18 dias de nascido e as perspectivas eram muito ruins. Ele ficou 5 dias sem urinar, bem fraquinho, tomando muitos remédios. Com 25 dias de nascido, pesando 500g, foi operado, retiraram um pedaço do intestino dele e fizeram a colostomia. Depois de 3 meses voltaram a operar para “conectar” o intestino. Ele ficou 137 dias internado. A primeira cicatriz não deixa dúvida do quanto ele é guerreiro e é muito grande porque os médicos não podiam te-lo anestesiado muito tempo. Mas de verdade isso não importa. Isso é apenas uma marca para lembrar o quanto devemos valorizar tudo que temos e as pequenas coisas da vida. Hoje ele tem 1 ano e 7 meses, está muito melhor, mas ainda tem muitos cuidados e recebe terapias para desenvolvimento, mas tudo saindo como esperado. “ (Dez. 2017)
Em agosto de 2017 contamos a historia da Sophie, gemelar nascida em junho desse ano, prematura extrema. Enquanto que sua irmã Katherine teve alta logo, Sophie teve varias intercorrências, inclusive a temida ENTEROCOLITE NECROSANTE, que deixou sua família num estado de grande preocupação e tensão. Mamãe Karen conta aqui como Sophie está hoje: “Bom, a Sophie está com um desenvolvimento muito bom! Apesar de ela ter nascido de 28 semanas e ter tido varias intercorrências na UTI inclusive a ECN, dia 02/12/17 ela e a irmã gêmea fizeram 6 meses. Sophie já está pegando no pé e todos os dias ela está se esforçando para colocar o pezinho na boca, um amor!!! A irmã gêmea igualmente.
Sei o quanto ficamos frágeis e desesperadas por não podermos fazer nada por nossos bebês e somente a Fé é que nos mantém diariamente de pé na UTI, ao lado da incubadora, orando bem baixinho para que nossos bebês saiam daquela situação. “ (Dez. 2017)
“No dia 26/08/2017 meus filhos Henrique e Vicente nasceram, prematuros de 33 semanas e 6 dias. Após uma longa batalha ainda na barriga contra a síndrome de transfusão feto-fetal e restrição seletiva do crescimento os MEUS DOIS FILHOS tiveram que enfrentar mais uma doença: a ENTEROCOLITE NECROSANTE.
No dia 07/09 o Vicente já estava em isolamento de contato, sem se alimentar e expelindo sangue pelas fezes. No dia seguinte o Henrique teve os mesmos sintomas e também entrou em isolamento. 15 dias sem se alimentar, tomando antibióticos e a gente vivendo uma grande angústia e incerteza, tentando entender uma doença que nunca tínhamos ouvido falar. Achávamos que perderíamos nossos dois filhos para essa doença devastadora.
Graças a Deus e aos cuidados médicos, nossos dois filhos superaram a batalha contra a ECN. Nenhum dos dois precisou passar por cirurgia para retirada de parte do intestino e não ficaram com nenhuma sequela referente a doença. O Henrique teve alta hospitalar depois de 30 dias de internação e o Vicente teve alta depois de 67 dias. Hoje estão saudáveis, ganhando peso e chegando na curva do crescimento para a idade cronológica.
O caminho foi longo e a estrada foi tortuosa, mas a vida nos deu mais uma chance para sermos felizes junto com os nossos pequenos guerreirinhos!”
(Fev. 2018)
“O Gabriel tem 5 meses e nós somos de Campos do Jordão, mas estamos internados em São Paulo. Gabriel nasceu com Síndrome de Down e teve ENTEROCOLITE NECROSANTE com 9 dias de vida. Foi internado na UTI e desde então já fez 3 cirurgias, ficando com a síndrome do intestino curto, a SIC. Gabriel tem cardiopatia, hipotireoidismo, hipertensão pulmonar e imunodeficiência combinada grave, a qual está levando ele embora porque como ele não tem imunidade ele fica sempre infectado. Atualmente, por exemplo, ele está com o kpc, uma bactéria muito resistente. O único tratamento para ele é o transplante de medula óssea. Estamos numa luta sem fim, a procura de um doador. “ (Fevereiro 2018)
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‘Tenho 26 anos sou mãe da pequena Júlia. Ela nasceu prematura extrema, de 28 semanas, pesando 1090gr, devido a uma infecção urinária. Uma semana depois sua barriga distendeu e ela fez sua primeira cirurgia por conta da enterocolite necrosante. Na semana seguinte, seu apêndice perfurou e foi retirado.
Nesse turbilhão todo, minha filha com apenas 2 semanas de vida e 2 cirurgias, os médicos me falaram um pouco dessa doença. Eu não imaginava a devastação que ela poderia causar e nem dei muita importância naquele momento. Com o passar do tempo as coisas começaram a piorar.
Inúmeras transfusões sanguíneas, icterícia, 2 infecções muito graves e as famosas quedas de saturação, apneias. Já estávamos no quarto, no processo de aprender a mamar para irmos para casa quando ela teve uma parada cardíaca. Voltamos a estaca zero. Julia ficou entubada por 5 dias, era um pesadelo passar por tudo aquilo de novo. Em todo esse tempo entre UTI e quarto fui fazendo pesquisas. As chances da Júlia ter que retirar boa parte do intestino eram bem grandes.
Ela estava com ileostomia desde a segunda cirurgia e eles acreditavam que toda parte depois do estoma estava necrosada. Isso significava que ela não iria conseguir absorver nutrientes ou ter uma alimentação normal. Com 5 meses de hospital fizemos a religação da ileostomia e Julia nos surpreendeu: toda parte do intestino estava saudável.
No total foram 187 dias de internação , tivemos alta um dia depois de completar 6 meses. Nunca percam a fé em Deus porque Ele que nos mantém de pé. Viemos para casa com o tubo da gastro para ajudar com a alimentação, mas ela já está tomando suas mamadeiras e logo não vamos precisar mais. Ela é um milagre! “
“Minha gravidez foi planejada e tudo corria bem quando com 23 semanas descobri que estava com pré-eclâmpsia. Maria Clara nasceu com 26 semanas, prematura extrema, pesando apenas 700 gramas. Ao nascer foi entubada na sala de parto, seu pulmão precisava de ajuda, pois não era maduro o suficiente para respirar sozinho. Teve hemorragia no terceiro dia de vida, foi necessário realizar cirurgia para correção do PCA, teve muitos problemas pulmonares, fez uso de ventilação prolongada e até foi ventilada com alta frequência. Apresentou vários episódios de sepse, choque séptico, fazendo uso de antibióticos fortes.
Teve vários outros problemas e, entre tantos, também a temida enterocolite necrosante. Ela ficou muito grave, suspeitaram que a doença teria obstruido seu intestino porque ela não tolerava leite. Maria demorou 40 dias para tolerar leite, com dieta parenteral antes disso. Foi alivio a comprovação de que seu intestino não estava obstruído.
Ela recebeu mais de 10 transfusões de sangue, teve pneumonia. Operou de Hérnia inguinal, teve hemorragia grau 1. Maria ficou entubada durante 4 meses, durante cinco meses eu consegui garantir o leite materno em todas dietas através da ordenha. Maria teve muita dificuldade com sucção, ela perdia quase 200 gramas ao dia em virtude da dificuldade e do enorme esforço que fazia. Sugeriram a gastrostomia, mas a gente persistiu no treinamento, Maria mais uma vez conseguiu superar suas dificuldades, mesmo apresentando esforço respiratório importante, saiu do hospital mamando 90 ml. Foram no total 280 dias de internação. Hoje Maria tem 2 anos é uma criança inteligente e saudável. Fizemos uma página no Facebook, onde compartilhamos sua rotina. A gente quer levar esperança a pais que, assim como nós, tem apenas 1% de chance mas 99 % de fé. “
“A Júlia e a Alice nasceram de 30 semanas pesando menos de 2 kg. Com um mês de vida, a Júlia começou a vomitar e parou de evacuar. Já era fim de ano, logo antes do Natal e ela já estava no berço na UTI neo mas teve que voltar para a incubadora. Sua alimentação foi suspensa e ela ficou só no soro até o dia 2 de janeiro pois o médico que fazia o exame que ela precisa fazer estava de férias. No dia 2 de janeiro, quando eu já estava no ônibus indo para o hospital, eu recebi a notícia que ela iria ser operada. Julia foi operada no mesmo dia e graças a Deus deu tudo certo na cirurgia. Ela teve 6 centímetros do intestino retirado. Tivemos grandes momentos de preocupação pois dias depois o corte infeccionou e abriu, era até possível ver o intestino dela. Quase perdemos ela, os médicos até falaram que teriam que fazer outra cirurgia, mas graças a Deus, não foi preciso. Hoje minhas filhas estão com 8 anos de idade saúde ótima! O Instituto PGG faz um trabalho incrível. Quando a Julia ficou doente, eu fiquei perdida sem informações. A existência do PGG faz toda a diferença para pessoas afetadas pela ENTEROCOLITE NECROSANTE. “
“Há pouco mais de um mês atrás eu jamais poderia imaginar o que iria acontecer na minha vida. Eu ainda estava grávida e esperando o nascimento da Lívia, cheia de expectativas e sonhos, mesmo com uma gestação cheia de complicações. Primeiro soubemos que ela tinha uma arritmia, e depois que ela sofreu um derrame pleural. Próximo do final da gestação vieram as notícias de que tudo isso havia simplesmente passado. Quando completaram 40 semanas e 3 dias a Lívia nasceu, de parto normal, no dia 30/04/2018. Eu não entendi quando a levaram diretamente para a UTI neonatal. Depois logo soube que em seu sangue havia ausência de plasma, e que seu sangue estava coagulando e junto com isso a notícia de que seu coração realmente tinha uma má formação. Ficamos 10 dias no hospital com uma preocupação constante. Recebemos alta na certeza de que tudo estava bem, com consultas marcadas para acompanhamento com cardiologistas. No dia seguinte da alta a Lívia não queria mais mamar, chorava e gritava de dor. Percebi então o abdômen totalmente distendido e fomos para o hospital. Lívia foi internada imediatamente, com suspeita de infecção hospitalar. 3 dias depois os médicos decidiram fazer uma cirurgia e foi quando descobriram que era ENTEROCOLITE NECROSANTE. Seu intestino foi retirado, restando apenas 5cm. Desde então nossa pequena guerreira tem lutado e tem vencido, graças ao nosso Grandioso Deus, que tem nos (papai e mamãe) mantido em pé. Junto com a descoberta dessa doença horrível, descobrimos também o trabalho do Instituto PGG que nos possibilita conhecer outras historias de força e esperança. Deus é amor e seu amor é o que nos fortalece. Sou e sempre serei eternamente grata pela vida da Lívia. “
Homenagem ♥
“Sou portadora da Síndrome do Ovário Policístico e no dia 19/12/17 recebi meu milagre, sem tratamento e depois de quase 5 anos de tentativas, descobri que estava grávida. Tive uma gestação tranquila até chegar na 23s fazer a morfológica do 2° trimestre e descobri que estava com IIC (Insuficiência Istmo Cervical), entre internações e altas minha pequena Brunna Vitória nasceu do dia mais lindo, 13/05/18 “Dia das Mães”, de 26s, 1.130g e 37cm, surpreendente nasceu bem maior para a idade gestacional.
Continue reading “Brunna Vitória ♥”
“O Samuel Augusto foi prematuro extremo, nasceu de 28 semanas (pois tive forte infecção urinária), pesando 1 kg e 280 gr. O diagnóstico de enterocolite necrosante veio no 3°dia de vida. No 5° dia de vida, ele foi submetido a cirurgia para inserção de ileostomia (perfuração ocorrida no íleo). Continue reading “Samuel Augusto”
Homenagem ♥
“Engravidei em Dezembro de 2019, parto previsto para setembro de 2020. Gravidez correndo tudo bem , exames ok, no dia 09/ maio /2020 minha bolsa estourou, fomos ao hospital e infelizmente teríamos que fazer o parto, eu já sou mãe da Eduarda de 13 anos e do Lucas de 7 anos, filhos do meu primeiro casamento, o Heitor é fruto do meu segundo casamento de 4 anos, ele foi planejado e muito esperado. Heitor nasceu dia 31/05/20 as 07 hs com 24 semanas completas, pesando 650 gramas e 32 centímetros, de parto normal, trabalho de parto com duração de 10 horas.
“A gravidez do Ezequiel foi tranquila apesar de ter tido um descolamento ovular com 8 semanas e depois durante toda a gravidez ter tido placenta prévia, nunca tive nenhum sangramento, que dizem ser comum nesta situação. Porém, no dia 19 de dezembro de 2019, por volta das 5 horas da manhã, acordei molhada, pensando ter feito xixi. Após uns segundos, percebi que não estava urinando, e como continuava sentindo sair líquido, supus estar perdendo líquido. Fui ao banheiro e percebi estar sangrando. Fomos para o hospital, fiz exames, o bebê estava bem, mas o líquido estava baixo. Fiquei internada por 3 dias e como a pressão oscilava, o líquido continuava baixo e o bebê mexia cada vez menos, no dia 22 de dezembro, resolveram fazer uma cesariana de emergência, pois havia o risco de o bebê entrar em sofrimento.
O Lucas nasceu em 20 de fevereiro de 2019 em Santiago do Chile, de 36 semanas e pesando 3.115 kg. Ele estava em observação na UTI quando aos 5 dias de vida sofreu um choque séptico, foi operado com urgência e foi detectado um inchaço em torno de seu intestino. Quase que toda a totalidade do intestino estava necrosado e grande parte foi removido. Continue reading “Lucas”
Homenagem ♥
“Sou mãe do Lorenzo e do Vicente, que nasceram de 25 semanas. Com 2 semanas de vida, diagnosticaram o Lorenzo com enterocolite necrosante. Ele operou pesando 700 gramas, com 5cm do intestino retirado. Continue reading “Lorenzo ♥”
Homenagem ♥
“A dor está forte, então veio a vontade de contar minha história… Sou médica veterinária, 30 anos, casada. Engravidei de gêmeas bi vitelinas naturalmente, sem ao menos ter parentesco gemelar na família, uma surpresa e felicidade muito grande! Minha gestação foi tranquila e dentro da normalidade até que com 30 semanas e 5 dias, sem nenhum motivo, minha bolsa estourou. Ana e Cecília nasceram em 4 de outubro de 2018 de parto natural, Ana com 1,720kg e Cecília com 1,590kg.
“Estava esperando a Luíza e até as 30 semanas tudo estava normal. Foi então que um exame de coombs indireto acusou que estava com eritoblastose fetal (incompatibilidade de RH). Fui encaminhada para um hospital e lá me informaram que o caso era grave e que eu teria que passar por uma cesárea prematuramente pois Luíza estava entrando em sofrimento fetal. Tomei medicações que conseguiram segurar o parto por mais 2 semanas.
Minha Luíza nasceu de 32 semanas,pesando 1.645 kg e 32 cm. Continue reading “Luíza”
“Tenho endometriose profunda. Tentei por 6 anos engravidar naturalmente e não consegui. Fiz uma fertilização in vitro e Deus me mandou 2 presentes, minhas gêmeas Isabela e Isadora. Quando minhas pequenas estavam com 2 anos de idade engravidei naturalmente da Elisa, contrariando os diagnósticos de infertilidade. Continue reading “Elisa”
“Depois de muito ouvir que nunca seria mãe por conta de um problema de saúde, engravidei de gêmeos naturalmente. Foi uma gravidez muito desejada e também de risco. Com 26 semanas minha bolsa rompeu e meus gêmeos nasceram, prematuros extremos. Eles nasceram dia 8 de janeiro de 2015, em Marília. Pedro Henrique e Victor Gabriel. Pedro teve uma hemorragia pulmonar e faleceu 4 dias depois. Victor Gabriel continuou na UTI Neonatal. Continue reading “Victor Gabriel”
“Heitor nasceu dia 25 de junho de 2018, termo, de parto normal, foi amor à primeira vista! Foram dar banho nele e ao me levarem para o quarto recebi a notícia, dada com muita sensibilidade, que meu filho tinha onfalocele (parte do intestino fora do corpo) e iria para a UTI. Com 3 dias de vida ele fez uma cirurgia e com quase 1 mês de vida ele recebeu alta. Foi um sonho realizado ter meu bebê comigo.Ele foi um bebê perfeito em casa, dormia bem e mamava igual a um bezerro, até começarem as cólicas, que não passavam por nada.
“Meu filho Ravi fez um ano no ultimo dia 19 de outubro. Ele nasceu de 29 semanas, pesando 925 gramas. Ravi tinha um gêmeo, o Matteo, que faleceu de insuficiência renal no oitavo dia de vida. No mesmo dia que o maninho Matteo partiu desse mundo, Ravi teve perfuração intestinal, consequência da enterocolite necrosante. Era só o início de uma duríssima batalha. Continue reading “Ravi”
Homenagem ♥
“O Gabriel nasceu dia 8 de setembro, de 32 semanas, pesando 1.87kg. Como mãe, senti ansiedade, culpa e medo. Na condição de mãe de 1a viagem, fui pega de surpresa virando mãe de UTI. Mesmo assim, estava esperançosa pois o boletim médico indicava uma alta iminente, dado que Gabriel não tinha nenhum problema. Para nosso choque, dia 11 de setembro veio a enterocolite necrosante.
Continue reading “Gabriel ♥”
“Miguel nasceu prematuro de 33 semanas em 26/09/11, pesando 2.225kg. Aos dois dias de vida começou a passar mal e foi diagnosticado com enterocolite necrosante. Os médicos entraram com remédios, mas ele foi piorando…. Com 6 dias de vida ele desfaleceu em meus braços, fiquei muito assustada, perdi meu chão. Continue reading “Miguel”
“Ela nasceu de 27 semanas. Era uma gravidez gemelar, mas a Ana virou um anjinho. Helena passou 5 dias tentando ser alimentada, porém teve que ser abordada e descobriram a enterocolite necrosante.
Homenagem ♥
Com Micah no coração e a NEC Society nas mãos
“Como todas as mães, eu nunca me imaginei com um filho com saúde frágil internado numa UTI neonatal. Até o nascimento dos meus gêmeos, eu achava que estava imune a montanha russa de sentimentos da UTI neonatal simplesmente porque eu faria tudo ‘certo’ para prevenir que isso acontecesse. Mas, nossos filhos nos mostram que algumas coisas fogem totalmente ao nosso controle. Algumas coisas – como um nascimento prematuro – simplesmente acontecem sem explicação ou motivo.
Fui atirada nessa experiência da UTI neonatal totalmente sem preparo. Eu nunca havia pisado numa UTI neonatal antes. Eu nunca vi uma bomba de tirar leite. Eu nunca havia visto um recém-nascido que não fosse fofinho e saudável, como são os bebês nascidos a termo. Na minha condição de mãe de UTI novata, eu fui tomada por culpa, ansiedade e um medo intenso de perder os filhos que passei anos tentando conceber por conta de problemas de infertilidade.
Hoje a gente vai contar a historia do Saulo, esse guerreiro pura gostosura da foto, que nasceu de 37 semanas no dia 6 de maio de 2016, com 4,2kg e foi logo levado a UTI neonatal para controlar hipoglicemia. Três dias depois, começou a vomitar e a ser tratado com antibióticos. Alguns dias depois, o diagnostico: enterocolite necrosante. Passou por cirurgia e perdeu a maior parte do intestino. Restaram apenas 6cm. Paulo foi transferido para Sao Paulo, para um hospital especializado. Ele está se recuperando bem, com alimentação parenteral, mas é possível que precise de um transplante. A Susamar, mãe-guerreira apaixonada por esse menino lindo, curte ele a todo momento, mas as saudades do papai Ezequiel, que ficou em Belo Horizonte trabalhando, são muito grandes. Ajude o Saulo
“Olá, sou Paloma, mãe da Júlia, moro em Porto Alegre-RS e tive um parto prematuro de 32 semanas. Foi uma cesárea, pois ela estava em sofrimento e teve restrição de crescimento. A Júlia nasceu com 1.330 kg e 40 cm, teve uma parada cardíaca nas primeiras 24 horas e um sangramento intracraniano, que não gerou até agora sequelas. No 3o dia de vida o abdômen distendeu e veio o diagnóstico: ENTEROCOLITE NECROSANTE. A doença foi no primeiro dia tratada com antibióticos, porém no diaseguinte a médica me comunicou sobre a necessidade de uma cirurgia. Foram retirados o apêndice e a alça intestinal, que passa do intestino fino para o grosso, e aproximadamente 9cm de intestino. Uma boa parte do intestino estava infeccionada, porém não necrosada, Julia foi então tratada com mais antibióticos. Ela usou bolsa de colectomia com ileostomia por 2 meses e 10 dias. Após esse período, houve o fechamento da ileostomia é só assim Julia começou a mamar no peito. Durante o tratamento com antibiótico ela ficou 15 dias de jejum de leite, só na NPT, 15 dias com leite hidrolisado e logo depois apenas leite materno pela sonda. Hoje, com 10 meses, Julia tem uma alimentação normal sem restrições e já toma derivados do leite de vaca. Só ainda não tive coragem de arriscar dar o leite em si. Ela já está considerada pela médica cirurgiã como recuperada mas continuamos com o acompanhamento de rotina. “
O garotinho dessa foto é o Diego, no começo da vida e hoje. Papai Ramon conta: “Diego nasceu dia 2 de fevereiro de 2016, de 25 semanas e 6 dias com 920 gramas, 2 cirurgias no intestino precisou tirar 7 cm do intestino, 2 cirurgias nos olhos, teve 4 vezes em estado de infecção, transfusões de sangue…perdi as contas, acho que mais de 10 vezes, 56 dias entubado. Agradecemos a Deus que ele venceu!” Hoje Diego está em casa, totalmente recuperado!
Homenagem ♥
A guerreirinha Cecilia nasceu em 31 de agosto de 2015, sua passagem por aqui foi breve e para marcar o que teria sido seu primeiro aniversario, a mamãe Luciana da um depoimento e divide com a gente a selfie mais linda da sua vida.
Homenagem ♥
A guerreira Mel nasceu de 29 semanas e 850 gramas. Com 21 dias de vida veio a ENTEROCOLITE NECROSANTE. Mel perdeu grande parte do intestino e passou a depender de nutrição parenteral. Eu tenho contato com a Itamara, mãe da Mel, desde o inicio do PGG e senti muito quando Itamara me deu a triste noticia da partida da Mel em julho de 2016.
“ Seu fígado não aguentou tanto soro e entrou em falência dia 25 de julho. Dia 27 ela teve uma hemorragia seríssima. Eu e o papai conversamos com ela: ‘Filha, pode descansar, vai para os braços do Pai, você está sofrendo muito chega de luta. ‘ Ela arregalou os olhinhos em forma de despedida e se foi na quinta, dia 28 de julho. Dói minha alma e meu coração está em pedaços. Mas, sei que esses 4 meses e 18 dias foram todos dedicados à minha Melissa. Mel, te amo minha bebezinha, para sempre! “
Homenagem ♥
Palavras da Melissa para homenagear seu pequeno Guilherme no primeiro aniversario de sua partida em 1 de agosto de 2016. Gui aparece na foto ao lado da irmã Manu, que chegou após sua partida.
“Guilherme nasceu com 24 semanas no dia 28/11/2014, pesando 630g, pequeno, mas com uma força gigantesca, depois de uma gravidez conturbada. Os primeiros dias foram difíceis, mas próximo de completar 2 meses ele estava ótimo, exames bons. Ao chegar no hospital dia 24/01/2015 vi uma movimentação muito grande próximo a incubadora dele. Meu coração parecia sair do peito enquanto percorria o corredor até a sala dele… Continue reading “Guilherme ♥”
Menino lindo é o guerreirinho Luis David! Ele nasceu de 33 semanas e 7 dias, bem, no Rio de Janeiro. Com uma semana de vida começou a vomitar e parar de evacuar. Os médicos não entenderam muito bem o que acontecia e começaram a investigar. Fizeram lavagens, mas Luis continuava mal. Em uma cirurgia descobriram parte do intestino necrosado e veio então o diagnostico: ENTEROCOLITE NECROSANTE. Luis David passou um ano e sete meses no hospital. Como não havia incentivo a alimentação oral, Luis passou a rejeitar comida ficando dependente da NPP. Entretanto, ele perdeu quase todos os acessos para NPP, restando somente um. Sopa e leite são alimentados através da gastro. Por conta disso, Luis hoje sofre de desnutrição e esta novamente internado. Com pouco mais de 3 anos, já fez cerca de 5 cirurgias de alongamento de intestino e pesa cerca de 6kgs. Já teve varias infecções o que diminuiu a eficácia de antibióticos. A mamãe-guerreira Carina focou tanto em seu filhinho na primeira internação, que se descuidou e seus rins pararam de funcionar. Hoje ela depende de três sessões de hemodiálise semanais e não consegue mais ficar com o Luis no hospital. Quem fica com ele é o papai.
Com 20 semanas de gestação um ultrassom indicou uma má formação no feto, a atresia da traqueia, uma obstrução das via aéreas que impede a respiração. Essa má formação leva ao óbito ou antes do nascimento ou logo ao nascer. Eu sempre falo que por traz de todo guerreirinho/a tem um/a grande guerreiro/a. Os pais do Leo foram atrás de uma solução e descobriram que um medico acabara de fazer uma cirurgia inédita no mundo, uma traqueosplastia com o bebê ainda no útero. Com 24 semanas de gestação, nosso guerreiro foi o segundo bebê a sofrer essa cirurgia no mundo.
Homenagem ♥
Florença conta sobre o sorridente Theo…
“Nosso Théo, risonho, nosso amor maior nasceu com 36 semanas de gestação, pesando 2,105kg e 43cm. Ele teve que ir para UTI pois teve um desconforto respiratório causado pela demora para nascer. Ficamos 16h em trabalho de parto esperando vaga um uma UTI Neonatal, isso fez com ele nascesse com cansaço respiratório. Ao ir para UTI sem banco de leite materno, foi oferecido formula para ele, não me deixaram ver ele durante dois dias e isso atrasou ainda mais o contato com o leite materno para ele. Théo acabou ficando internado na UTI durante 9 dias pois teve que tratar também a icterícia. Enfim ganhamos a tal sonhada alta, mas durou pouco. Ficou conosco em casa 4 dias e no último dia que ficamos com ele, notamos que ele não queria mamar, e tinha uma extrema dificuldade em ficar acordado. Levamos ele em uma médica na nossa cidade, que o examinou e disse que ele estava ótimo e que todo bebê era assim. Não confiei no diagnostico. Na madrugada seguinte, não aguentando ver ele naquela situação, fomos correndo com ele para outra cidade onde o médico o diagnosticou com ENTEROCOLITE NECROSANTE, e já internou ele às pressas. Nunca tínhamos ouvido falar dessa doença até então, mas o clima do médico já nos assustou bastante, sabíamos que era bem greve. Continue reading “Theo ♥”
A guerreirinha Cecília nasceu de 31 semanas, pesando 1,430kg. Com uma semana de vida ela pegou sua primeira infecção e os médicos trataram apenas como uma infecção intestinal. Depois de varias cirurgias, perdas de intestino, quadros graves de sepse, suspeitas de doenças genéticas, os pais de Cecilia foram atrás de outros médicos, e foi assim que, após estudos dos resultados dos exames, eles ouviram pela primeira vez falar na enterocolite necrosante. A guerreirinha Cecilia quase partiu. Depois de varias infecções, saiu da UTI sem nutrição parenteral em fevereiro e teve alta em março de 2016. Ainda está com a sonda nasogástrica, pois não consegue tomar todo o leite via oral, mas a introdução alimentar com frutas e papinha já foi iniciada. Aos poucos a guerreirinha tem melhorado e superado os desafios da síndrome do intestino curto, sequela da enterocolite necrosante.
Mateus e Gabriel nasceram prematuros de 32 semanas, em dezembro de 2015. Com menos de um mês, o guerreirinho Mateus foi diagnosticado com enterocolite necrosante. Ficou bastante mal. Na primeira cirurgia perdeu 1/3 do jejuno e ficou aproximadamente um mês com a jejunostomia. Na segunda cirurgia perdeu as alças do cólon. Ao todo perdeu 70% do intestino. Esse pequeno grande guerreiro já está em casa, se adaptando ao leite. Ainda tem má absorção, o que o faz ganhar peso bem devagar.
A pequena grande guerreira Ana nasceu de 31 semanas, 1.055kg, em Barbalha, no Ceara. Apesar de sofrer de síndrome de desconforto respiratório, a mamãe Helena achava que era só uma questão de Ana ganhar peso para sair do hospital. Mas, com 44 dias de vida, a guerreirinha sofreu de enterocolite necrosante. Fez uma cirurgia e colostomia. Mamãe e guerreirinha tiveram que mudar para Fortaleza, dado que na cidade de origem não tinha tratamento adequado. A princesa guerreira sofreu varias paradas cardíacas e muitas infecções. Ficou com Síndrome do Intestino Curto. Hoje ela é risonha, inteligente e ativa. Ainda usa vários medicamentos, mas se alimenta via oral e a cada dois meses vai para Fortaleza como parte do tratamento.
A princesinha guerreira Gabrielle nasceu linda e saudável, de 40 semanas, em agosto de 2015. Teve alta no dia seguinte ao nascimento, mas após um dia em casa, voltou para o hospital, com febre e vomito. Um exame de raio X mostrou uma obstrução no intestino. Gabi, no seu quarto dia de vida passou por uma cirurgia e o médico então informou a família que o intestino de Gabi estava totalmente necrosado e foi totalmente retirado. A enterocolite necrosante deixou Gabi com a Síndrome do Intestino Curto – SIC. Hoje Gabi se alimenta somente através da nutrição parenteral e sua família faz campanha para um transplante de intestino nos Estados Unidos. Movidos pela Gabi
Alice, essa gracinha da foto, é uma pequena grande guerreira que nasceu de 40 semanas, depois de uma gestação supertranquila. Com 4 meses, foi descoberto que ela tinha um problema cardíaco e um tratamento com remédios foi iniciado. Aos 7 meses, foi internada para se submeter a um cateterismo e 4 dias depois seu abdômen estava distendido. Veio então a constatação, enterocolite necrosante. Depois de 3 cirurgias, Alice tem apenas 11cm do intestino delgado e recebe nutrição parenteral 24hs por dia.
Esse garotinho é o Guilherme. Ele e seu irmão gêmeo, o Lorenzo, nasceram de 34 semanas, Lorenzo com 1,905kg e Guilherme com 1,955kg. Durante os primeiros 14 dias de vida eles foram alimentados com formula. No 15o dia de internação, Guilherme teve enterocolite necrosante. Com 17 dias passou pela sua primeira cirurgia. Vieram outras e Guilherme perdeu a maior parte do intestino, ficando com apenas 10cm. Pegou muitas infecções e perdeu todos os acessos venosos. Os médicos então falaram que sua única chance era que seu organismo aceitasse alimento via oral. O organismo dele aceitou e hoje Guilherme é esse menininho lindo da foto!
A guerreirinha Isabella, na foto, nasceu de 28 e 1/2 semanas, pesando 900 gramas. Teve enterocolite necrosante e fez a primeira cirurgia com menos de 1kg, seguida de outra cirurgia dois dias após a primeira, devido a nova perfuração no intestino. Isabella ficou 7 meses e 20 dias no hospital. O maior sonho da família é que Isabella, hoje com dois anos, possa se alimentar totalmente por via oral.
A Renata conta a historia da Helena: “Nossa luta começou no dia 23 de fevereiro de 2016, estava sem líquido, e uma cesárea de emergência precisou ser feita. Helena nasceu de 30 semanas, pesando 1440g. Nasceu berrando e foi o som mais lindo que ouvi. A pediatra veio logo em seguida, dizendo que minha filha precisou ser entubada porque estava cansada. Como a UTI neonatal do hospital que estávamos não tinha vaga, Helena foi transferida para um outro hospital. Pude conhece-la somente 2 dias depois. Dia 01/04 sua barriga começou a inchar, suspenderam toda a dieta e falaram para eu rezar e pedir muito para que o intestino não tivesse rompido. Helena estava em choque séptico, cinza, com insuficiência renal. Me aconselharam pegar ela no colo, que sua sobrevivência era muito incerta. Foi o que fiz e tive uma conversa muito séria com Deus. Com ela no colo, pedi que se fosse para ela continuar comigo que por favor fizesse ela melhorar logo ou, caso contrário, que acabasse com o sofrimento dela naquele momento. Nesse mesmo dia, ao sair dos meus braços ela começou a fazer xixi, após 4 dias sem sair uma gota!! Continue reading “Helena”
A Roberta, mãe do Luís Eduardo, faz questão de compartilhar sua história pois ela, assim como a maior parte dos casos que sempre relatamos aqui, inclusive a gente com o nosso Tom, nunca havia ouvido falar sobre a ENTEROCOLITE NECROSANTE antes. “Luís Eduardo nasceu em 22/09/17 prematuro de 27 semanas, pesando 830 gramas e logo foi para o CIPAP pois precisava de ajuda para respirar. Ia bem até que com 5 dias de vida teve uma parada respiratória e foi entubado. Foi diagnosticada a ECN. Tentaram tratar com antibióticos, mas no 8o dia houve perfuração e tivemos que levá-lo para um hospital com cirurgião pediátrico. Foram 3 cirurgias, tiraram mais de 80% do intestino, vários dias entubado, inúmeras intercorrências, transfusões de sangue e de plaquetas e algumas paradas respiratórias. Um vírus chamado citomegalovírus se manifestou devido a sua imunidade ser sempre baixa, prejudicando seu fígado e o baço. No final de dezembro os médicos falaram que ele já estava com insuficiência hepática e que poderia ocorrer uma hemorragia. No dia 15/01/18 aconteceu a primeira hemorragia, mas ele melhorou. No dia 13/02/18, porem, ele estava muito cansado, parecia que estava se despedindo. Sempre pedimos para Deus fazer o que fosse melhor para o nosso filho, que não deixasse ele sofrer. Em 14/02/18 ele teve uma parada respiratória e hemorragia grave, houve tentativa de reanimá-lo como aconteceu nas outras vezes, mas desta vez ele não voltou. Foi para junto do Pai. Para a gente é uma perda muito dolorosa. Foram 145 dias de luta pela vida dele, dias de amor, aprendizado…dias que jamais irei esquecer. Meu filho foi um herói, tenho muita saudade dele, o amarei eternamente. ”
(Junho 2018)
“Isabela nasceu bem, de 37 semanas, e tivemos alta no dia seguinte, pura felicidade. Passou a primeira noite incomodada e amanheceu muito amarela. Pela tarde um rio de vômito amarelado e gases malcheirosos e um choro desesperado. Percebi que tinha algo de muito sério com minha filha. Corremos para a UPA, onde a médica, impaciente, disse que era apenas cólica de bebê, mesmo eu mostrando o abdômen distendido da minha filha. Voltamos para a casa e eu decidi que logo de manhã a levaria até o pediatra de minha filha mais velha. Passei a noite do dia 24 para o dia 25 sentada com ela em pé no meu colo, No dia seguinte, na ida para o pediatra, ela já não tinha forças para chorar. Uma água verde saia pelo nariz dela (o médico disse que ela só não morreu afogada com esse líquido verde, porque eu mantive ela sempre em pé no meu colo). Caso de internação urgente, disse o pediatra. No dia seguinte soubemos o diagnostico: Onfalite, Peritonite Bacteriana, Sepse Neonatal, ENTEROCOLITE NECROSANTE, Colestase e um Cisto Ovariano Hemorrágico de quase 10 centímetros (mas totalmente cirúrgico). O quadro era gravíssimo. Bem lentamente, ela começou responder aos remédios. A sonhada alta veio em janeiro. Meu coração de mãe não estava em paz. Minha princesa tinha muitos gases e 14 dias após a alta, sangue nas fezes e diarreia. No 20 de fevereiro de 2017, perto dela completar 3 meses de vida, ela começou a rejeitar a mamadeira e notei que ela estava sentindo muitas dores, o carrinho de bebê tremia, ela chorava desesperada. Vivi de novo um pesadelo. Na tarde do dia 21 de fev, veio a notícia da transferência para a UTI pediátrica. Isabela apresentava quadro intestinal agudo com sangramento, complicação da ECN, essa doença que eu nunca havia ouvido falar! No dia seguinte Isabela apresentou piora e foi operada. Após a cirurgia, o sorriso do médico me aliviou. Eles achavam que ela perderia o intestino todo, mas perdeu apenas uns 15 cm + apêndice + válvula ileocecal. Teve alta no dia 19 de março de 2017 e tem uma vida normal e sem sequelas. É um verdadeiro milagre! “ (Junho 2018)
Mamãe Charlene sobre seu guerreiro Pedroquinha: “Tive uma gestação complicada e meus pequenos, Pedro Henrique e Carlos Eduardo, nasceram dia 14/03/2014 pesando 820g e 780g, respectivamente, de 26 semanas. 19 dias após o nascimento descobrimos que o Pedro havia pego uma bactéria que havia feito perfuração intestinal, ele estava com ENTEROCOLITE NECROSANTE. Começou então a nossa batalha, brigas com o plano de saúde e transferência de hospital. Muitos exames feitos e viram que nosso Pedroquinha, além da enterocolite, também estava com meningite, causada pela mesma bactéria. O estado clínico dele precisava melhorar antes de poderem fazer a cirurgia. Ele precisou receber muita plaqueta, pois a contagem estava muito baixa. Tudo que poderia ser feito, estava sendo feito, mas mesmo assim os médicos achavam ele muito frágil, e esperaram alguns dias para a cirurgia. A cirurgia foi um sucesso. Depois de algum tempo, me mostraram o ostoma, naquela barriguinha, que susto ver aquilo. O Pedro conseguia ganhar peso, não muito mas ganhava, sendo assim o médico achou por bem manter ele ostomizado por um ano. Continue reading “Pedroquinha”
Maria Luiza, a Malu, é uma gemelar nascida de 26 semanas, em 23 de março de 2015. Aos 4 dias de vida, teve convulsões e a barriguinha distendeu e ficou roxa. No dia seguinte, a ENTERCOLITE NECROSANTE, com perfuração, foi confirmada. Inicialmente, os médicos tentaram trata-la com um dreno. A anestesia usada para colocar o dreno fez com que os rins da Malu parassem de funcionar por um dia. Malu ficou desidratada e chegou a pesar 640 gramas. Continue reading “Malu”
Homenagem a Lara ♥
Se ter um bebê com ENTERCOLITE NECROSANTE é difícil, imaginem DOIS?! E ainda fora da sua cidade! Essa é a historia da Erika e suas gêmeas Lara e Laura. “Meu nome é Erika sou da Cidade de Itabira MG. Sempre quis ser mãe e meu sonho se tornou realidade. No começo deste ano descobrir q estava grávida e para minha surpresa ao fazer a ultrassom eram gêmeas, duas meninas idênticas. Minha gravidez foi tranquila até o sexto mês, quando comecei a sentir contrações e fui levada a presas para a maternidade de minha cidade onde ganhei minhas princesinhas. Minhas filhas nasceram prematuras extremas de seis meses e necessitavam ficar em um CTI neonatal mas, para meu desespero, na minha cidade não tinha uma e elas foram transferidas para Belo Horizonte. Continue reading “Lara ♥ e Laura”
Homenagem a Maria ♥
Mariane conta a historia de suas gêmeas Maria e Milena (na foto, com 1 ano e 9 meses). Se ter um filho com a doença é difícil, ter dois… “Com 19 semanas de gravidez minhas gêmeas desenvolveram a síndrome da transfusão feto fetal (quando um feto recebe mais sangue que o outro), que acontece nos casos de gestação gemelar quando os fetos dividem a mesma placenta. Fiz a cirurgia a laser, que fotocoagula os vasos que se comunicam, em São Paulo, com bom resultado e a fotoscopia retardou a síndrome. Com 32 semanas, no dia 21/02/15, entrei em trabalho de parto. Maria e Milena nasceram bem, mas, pelo baixo peso, foram direto para a UTI. Já na primeira noite a Maria teve intercorrências e duas paradas cardíacas. E na primeira visita na manhã após o nascimento delas meu mundo desabou…
A Jacqueline conta aqui para a gente a historia de final feliz da Mariah, a guerreirinha que venceu a ENTEROCOLITE NECROSANTE, “Sou de Itapira interior de São Paulo. Aos 38 anos engravidei naturalmente de trigêmeas. Já tinha uma filha com 18 anos. Foi um susto. Como em Itapira não tem UTI neonatal comecei a fazer o pré-natal em Mogi Guaçu, pois o médico suspeitava que nasceriam antes do tempo. Elas nasceram em 07 de julho de 2015, com 31 semanas e 4 dias. Anne com 1800g, Mariah com 1700g e Liz com 1500g. Tudo correu bem até que com 17 dias a Mariah apresentou distensão do abdômen e veio o diagnóstico: ENTEROCOLITE NECROSANTE. Os antibióticos não fizeram efeito e a doença evoluiu, o caso era cirúrgico, mas nenhum médico queria arriscar.
Fertilização in vitro, gravidez difícil, um parto prematuro e o diagnostico de ENTEROCOLITE NECROSANTE. Essa é a historia da Natalia e do Theo! “Olá, meu nome é Natália. Fiz fertilização in vitro e na segunda tentativa engravidei de gêmeos. Minha bolsa estourou com 13 semanas. Todos os médicos acharam que eu abortaria em seguida. Mas o fato é que nunca entrei em trabalho de parto. Por causa da bolsa rota passei quase que minha gravidez inteira internada (cinco meses e uma semana). Para surpresa de todos, meus bebês vingaram e nasceram com 35 semanas e três dias, 2.5 kg cada. Depois de 3 dias um dos meus bebês começou a passar mal. Descobrimos que ele estava com ENTEROCOLITE NECROSANTE. Chorei dias e noites a fio com medo de perdê-lo. Depois de mais de 40 dias do diagnóstico meu Theo teve que operar de uma estenose causada pela ENTEROCOLITE NECROSANTE. Ele tirou 10 cm do intestino. Theo teve alta da UTI com 2 meses. Hoje, março de 2017, o meu guerreiro está com 4 meses e super bem! “
“O Ricardo tem hoje 2 anos e 7 meses. Ele passou por três cirurgias. A primeira foi com apenas 24 horas de vida. Logo após essa primeira cirurgia meu filho teve ENTEROCOLITE NECROSANTE e, como resultado, a segunda cirurgia veio aos dois dias de vida. Ele teve que retirar 25 cm de intestino, parte do íleo terminal, o apêndice e ainda teve que fazer uma ileostomia. Como mesmo assim a ileostomia não ficou funcional, aos 15 dias de vida veio a terceira cirurgia. Só então que seu intestino funcionou. Eu sempre tive muita fé que meu filho fosse vencer essas batalhas. Elas ainda não acabaram. Ricardo tem Doença de Hirchsprung (saiba mais sobre essa doença em http://www.hospitalinfantilsabara.org.br/…/doenca-de-hirsc…/), e em dezembro vão retirar todo seu intestino grosso. Pois é, temos mais essa batalha no dia 5 de dezembro, juntamente com o fechamento da íleo. Tenho muita fé de que será mais uma batalha que vamos vencer! “ (Maio 2018)
Homenagem ♥
O Bernardo é representado na foto pelos pais e pala gêmea Laurinha. Alexandre, seu pai, conta sobre o guerreirinho: “Bernardo nasceu na 31ª semana de gestação, que precisou de ser interrompida devido a uma pré eclampsia grave. A mamãe trazia no ventre também a Laurinha. Os bebês nasceram relativamente bem, levando em consideração o quadro clínico geral. Bernardo e Laura vinham ganhando peso, superando o dia a dia da UTI Neonatal até que no 10º dia de vida Bernardo apresentou distensão abdominal e veio o diagnóstico: ENTEROCOLITE NECROSANTE. Bernardo precisou ser transferido as pressas para um Hospital com recursos para uma cirurgia de tal complexidade. A transferência ocorreu em menos de 24Hs após o diagnóstico. A partir daí os irmãozinhos jamais ficariam próximos como no ventre da mãe e “vizinhos” de incubadora. Continue reading “Bernardo ♥”
Os médicos não acreditavam que João Lucas fosse chegar vivo ao primeiro aniversario. Ele recebeu tratamento errado e quase partiu. Hoje esse garotão lindo até brinca de gangorra!
“Olá sou a Lucia mãe do pequeno milagre chamado João Lucas que nasceu de 30 semanas, porém bem. Com dois meses de vida, depois de ele ficar bem ruim, recebeu o diagnóstico da ENTEROCOLITE NECROSANTE. Esse diagnostico acabou com meu mundo pois essa doença deixa a criança com uma perspectiva bastante incerta. O pior de tudo foi a falta de informação sobre a ECN, pois até então eu nunca tinha ouvido falar de tal doença. No desespero me apareceu uma AMIGA que me falou do INSTITUTO PEQUENOS GRANDES GUERREIROS e foi aí que me tranquilizei mais um pouco pois pude contar com mães passando pela mesma experiência que a minha e que me ajudaram muito. O tempo foi passando e depois de várias intercorrências meu pequeno finalmente teve alta. Foi 1 ano e 6 meses internado para tratar a doença. A excelente noticia foi que ele conseguiu se reabilitar e está bem. Ele tem cuidados especiais, mas nada de mais. A doença fez com que ele ficasse com 20 cm de intestino. Agora temos que esperar e ver o que o futuro tem guardado para nós. Agradeço muito a Deus por ter o Joao em minha vida. “
O médico chegou a falar para a Maria Aparecida que, com 23 semanas de gestação, ela estava sofrendo um aborto… Mas ela não acreditou não e nos conta agora a incrível e maravilhosa historia da linda guerreira Maria Vitoria!
“Com 22 semanas de uma gestação muito desejada o médico me deu a noticia de que eu esperava uma menina, mas que o colo do meu útero já estava aberto e a bolsa já tinha estava saindo para fora. Fui encaminhada para o hospital de gravidez de alto risco para fazer uma cerclagem. Corre tudo bem, fui para casa, mas uma semana depois a bolsa estourou. E lá fui eu para o hospital de novo, morrendo de medo dado que minha gestação tinha completado apenas 23 semanas. O médico que me recebeu já de cara foi me falando que eu estava tendo um aborto, que devia me conformar dado que já havia perdido todo liquido e minha barriga estava murcha. Ele não conseguia escutar o coração da minha filha, mas eu sentia ela se mexer. O médico queria me dar a medicação para auxiliar a saída da minha filha, mas eu me recusei. Graças a Deus, no dia seguinte, o médico que fez minha ultrassonografia me informou que minha filha estava viva, com 600g. Eu não tinha mais liquido, mas o coração dela batia normalmente. Continue reading “Maria Vitoria”
O Luca teve ECN clinica (tratada com jejum e sem cirurgia) e deu um super susto na família, chegando a ficar na ala dos casos mais graves na UTI Neo!
“Luca nasceu de 36 semanas e 3 dias, bem, com 2.010kg e 42cm. Foi para a UTI apenas para ganhar peso e ficar em observação. Porém, no segundo dia de vida ele fez cocô com sangue e apresentou dor abdominal. Diagnóstico: ENTEROCOLITE NECROSANTE. Nunca tinha ouvido falar naquilo, mas pelas feições dos médicos sabia que o caso era grave. Lá na UTI as salas eram divididas por gravidade, ele foi para a sala dos mais graves. Decidi não pesquisar nada na internet, orar muito e estar sempre com meu bebê lhe dando força.
Essa historia vem do Instagram @mati_guerreiro . Eu e a Lele, mãe do Mati, somos amigas há mais de 10 anos e fomos ambas tocadas pela ENTEROCOLITE NECROSANTE em épocas próximas. Não tem como falar que essa doença é rara! Desconhecida sim, rara não. Continue reading “Mati”
A Alessandra divide com a gente a batalha com final feliz do guerreiro Enzo Gabriel contra a ENTEROCOLITE NECROSANTE: ‘O meu pequeno Enzo Gabriel nasceu de 36 semanas, pesando 2525g, no dia 16 de setembro de 2016, em Belo Horizonte. Tudo estava indo bem, ele estava com icterícia, tomando banho de luz forte e o prognostico era de ter alta em breve. Aos três dias de vida, um dia antes da nossa tão esperada alta, ele não passou bem. A glicemia estava baixa, ele estava letárgico e não queria mamar. Exames foram feitos e veio o diagnostico de ENTEROCOLITE NECROSANTE. Ele foi levado a UTI e foi posto em jejum. Com uma semana de vida ele foi operado, parte do seu intestino foi retirado pois havia necrosado. Enzo ficou com a bolsa de colostomia. Tudo era novo para mim, foi uma época muito difícil, com meu filho na UTI, entubado, alimentado pelo NPP. Depois de um mês, o intestino dele foi fechado. Ficamos ao todo 2 meses no hospital. Mas tudo acabou dando certo. Hoje Enzo está lindo e gorducho e tem alimentação normal. “
Final feliz e SEM sequelas! Mamãe Natacha conta a batalha da Agatha:“A minha menina Agatha nasceu de 29 semanas, pesando 1640g, em 17 de outubro de 2015, em Curitiba, de uma gestação gemelar. Tudo ocorreu bem até os 15 dias de vida quando distendeu a barriguinha e ela vomitou. Veio o temido diagnostico: ENTEROCOLITE NECROSANTE. Uma semana depois, a Agatha foi transferida para o Hospital Pequeno Príncipe e ficou em jejum. Com 50 dias de vida, ela fez a primeira cirurgia, retirando 15 cm de intestino e mais a válvula que conecta o intestino. Mesmo assim, Agatha não aceitava leite. Ela pegou varias infecções, 9 ao todo, entre fungos e meningite. Aos 4 meses de vida, outra cirurgia. Depois dessa cirurgia ela finalmente voltou a aceitar leite. Com 5 meses veio a nossa tão esperada alta da UTI para o quarto, onde ela ficou por apenas dois dias antes de vir para a casa. Agatha tomou leite especial por um ano. Hoje ela tem um ano e sete meses e come tudo, sem restrições. Ela engatinhou e andou antes mesmo que sua irmã gêmea! Ela é muito esperta e não tem sequela! “
