Nosso primeiro simpósio reúne um grupo de especialistas e ativistas, que explicam a doença, mostram seus desafios, falam sobre esperança e o que esperar da medicina e pesquisas.
Ao final das duas horas de apresentações e aulas, convidamos os participantes para um café virtual na sala de profissionais de saúde e na sala de famílias e sobreviventes.
Isabella é mãe, apresentadora de TV, empresária, conselheira e madrinha do Instituto PGG. Isabella tem um papel fundamental ajudando a conscientizar sobre a doença, levando conforto e carinho a famílias de bebês internados e ajudando quem precisa de ajuda a encontrar o Instituto PGG.
17 de novembro de 2020
16h Abertura – O Instituto PGG na luta por um mundo sem NEC – Isabella Fiorentino e Simone Rosito
16.15h NEC no Brasil, os desafios, incidência, as necessidades – Dra Walusa Assad Gonçalves-Ferri
16.30h A jornada de construção de um movimento para um mundo sem NEC – Jennifer Canvasser
16.45h Corioamnionite e NEC – Steven McElroy
17.00h Maneiras práticas de reduzir a NEC na UTI neonatal – Dr Jae Kim
17.15h Programa ambulatorial de reabilitação intestinal para crianças com intestino ultra curto – Dr Maria Fernanda Carvalho de Camargo
17.30h Nutrição parenteral e falência intestinal – Dra Jocemara Gurmini
17.45h NEC além da UTI neonatal – Linseigh Green
18h às 19hs: Encontro virtual para profissionais de saúde mediada pela Dra Walusa Gonçalves-Ferri
18h às 19hs: Encontro virtual para famílias e sobreviventes mediada por Hortênsia Rosito e Denise Suguitani
Conselheira internacional do Instituto PGG, Jennifer Canvasser @jenncanvasser é mãe de uma criança que morreu de enterocolite necrosante e é a fundadora e diretora da NEC Society, membro da Rare As One Network da Chan Zuckerberg Initiative. Ela completou é formada pela UCLA, obteve seu mestrado em Serviço Social pela University of Southern California e atualmente é estudante de doutorado de sociologia na UC Davis. Jennifer atua como especialista do painel do California Perinatal Quality Care Collaborative, consultora do Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI) e é co-presidente do grupo de trabalho da International Neonatal Consortium sobre NEC. Ela atuou como líder de projeto em três prêmios de engajamento da PCORI.
NEC além da UTI neonatal
Linseigh Green sobreviveu à enterocolite necrosante em 1997 e aos 16 anos descobriu que tinha sequelas de longo prazo decorrentes da doença. Ela luta para que esse assunto tenha a credibilidade, atenção e entendimento necessários. Linseigh atua como gerente de mídia social e defensora dos direitos da família do paciente para a NEC Society. Linseigh é muito mais do que apenas uma paciente. Aluna da Gallatin School of Individualized Study da NYU (BA Social Impact Storytelling ’19), ela atualmente faz Mestrado em Redação Criativa na Universidade de Cambridge. Ela é fã de histórias que promovem empatia dentro e entre comunidades. Em 2021, ela explorará a interseção de tecnologia e narrativa, enquanto segue com seu segundo mestrado no Royal Holloway. Linseigh está atualmente trabalhando em um livro sobre sua relação com a saúde enquanto jovem.
Neonatologista e pesquisadora clínica. Professora da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto – Universidade de São Paulo (USP / RP), Departamento de Puericultura e Pediatria, Brasil. Formação em pediatria, neonatologia e terapia intensiva pediátrica pela Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto (USP / RP). Doutorado (2011) Universidade de São Paulo, Brasil. Pós-doutorado (2015) Universidade Autônoma de Barcelona, medicina fetal, Espanha. Coordenador de Neonatologia / USPRP-Brasil.
Diretor da Divisão de Neonatologia do Instituto Perinatal do Centro Médico do Hospital Infantil de Cincinnati e Professor de Pediatria da Faculdade de Medicina da Universidade de Cincinnati. Suas áreas de interesse clínico e de pesquisa incluem nutrição neonatal, lesão intestinal neonatal, ultrassom à beira do leito e ressuscitação. Ele é co-fundador do San Diego Mothers’ Milk Bank e diretor de um programa multidisciplinar inovador e nacionalmente reconhecido para promover a nutrição de bebês prematuros chamado SPIN (Supporting Premature Infant Nutrition). É coautor do livro Best Medicine: Human Milk in the NICU. Ele é um membro ativo do Conselho do Comitê de Nutrição da AAP e Conselheiro Científico da NEC Society.
Dra Fernanda trabalha no Hospital Samaritano de São Paulo desde 1986, Coordenadora do Centro de Transplante do Hospital Samaritano desde 2010. Responsável pelo programa de Reabilitação Intestinal para pacientes com intestino ultra curto desde 2016. Chefe do SoE de Nefrologia e Transplante da UHG Brasil desde 2018. Graduada em Medicina, especializou-se em Pediatria e Nefropediatria no Instituto da Criança do Hospital das Clínicas (Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo) entre 1992 e 1996. Fez especialização em tratamento de Insuficiência Renal Crônica, Hemodiálise, Diálise Peritoneal e Transplante. É membro da Sociedade Brasileira de Pediatria, da Sociedade Brasileira de Nefrologia e Associação Brasileira de Transplante de Órgãos.
Corioamnionite e NEC
Recebeu diploma de médico na Hahnemann University em Filadélfia, PA e se formou em Pediatria no St. Christopher’s Hospital for Children na Filadélfia, PA, e em Medicina Neonatal-Perinatal na Vanderbilt University em Nashville, TN. Foi membro do corpo docente da Universidade de Vanderbilt antes de se mudar para a Universidade de Iowa, onde é Professor Associado no Departamento de Pediatria Stead Family e no Departamento de Microbiologia e Imunologia. Tem interesse de longa data em entender os mecanismos de lesão e reparo do intestino delgado em desenvolvimento e, especificamente, como isso se relaciona com a enterocolite necrosante neonatal. Fez descobertas seminais ligando células de Paneth e células caliciformes para proteção do trato intestinal imaturo, desenvolveu um novo modelo de enterocolite necrosante que está lançando luz sobre caminhos alternativos para desenvolver a doença e começou a investigar a ligação entre corioamnionite materna e subsequente doença intestinal do bebê. Autor de mais de 35 manuscritos, ele já lecionou nos EUA e internacionalmente e faz parte do Conselho Consultivo Científico da NEC Society. Ele já ocupou cargos de liderança na Midwest Society for Pediatric Research, na Perinatal Research Society e como Diretor Interino da Divisão de Neonatologia da Universidade de Iowa, de 2016-2018.
Pediatra com Área de Atuação em Gastroenterologia e Nutrologia Pediátrica. Especialista em Terapia Nutricional Parenteral e Enteral. Mestre em Ciências da Saúde – PUCPR. Professora de Pediatria da Escola de Medicina da PUCPR. Coordenadora Clínica do Serviço de Suporte Nutricional do Hospital Pequeno Príncipe, Curitiba-PR.
