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O Instituto PGG entende que a chave do sucesso na guerra contra a enterocolite necrosante é a expansão da rede de apoio da qual fazem parte familiares, psicólogos e profissionais da saúde, por isso sua participação é muito bem-vinda e incentivada.
Existem varias maneiras de você, profissional da área da saúde, participar da nossa luta.

Você pode simplesmente optar por apenas receber as informações que divulgamos sobre a doença, como também pode optar por participar de nossos webinars com outros profissionais da área da saúde ou, em um nível de participação mais sofisticado, você pode ser um embaixador do PGG na(s) instituições de saúde nas quais trabalha. Como nosso embaixador, você apresentará o PGG para a instituição na qual trabalha. O resto aí é com a gente. Iremos então apresentar nosso projeto de maneira detalhada de modo que consigamos a que a UTI neonatal ou semi da instituição de saúde nos forneça dados sobre a incidência da doença.

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Um bebê com enterocolite necrosante clinica tem sua estadia na UTI aumentada em média em 22 dias, a um custo estimado de *R$300 mil. Se a enterocolite necrosante for cirúrgica o período de internação sobe para dois meses, a um custo estimado de *R$700 mil. Isso considerando que o bebê se recupere após esse período, o que nem sempre ocorre dada as altas chances da enterocolite necrosante resultar em sequelas, como a Síndrome do Intestino Curto, que requer o uso de alimentação parenteral prolongada, ou mesmo óbito.

A participação no projeto do Instituto Pequenos Grandes Guerreiros vai possibilitar sua instituição ou sua rede de saúde implementar melhores praticas na prevenção, diagnostico e tratamento da enterocolite necrosante.

Isso acontecera da seguinte maneira, ao se unir a nossa rede, sua instituição terá acesso a um questionário que será preenchido mensalmente para a coleta de informações sobre casos de ECN registrados. O questionário é confidencial e será somente usado para montar nosso banco de dados sobre a incidência da doença no Brasil. Sua instituição terá acesso aos dados agregados da nossa coleta de informações. Ao se tornar parte da nossa rede, os profissionais de saúde da UTI neonatal, ou semi, da sua instituição, ou no caso da não existência de UTI, o profissional que lide com prematuros, terá acesso a neonatologistas remotamente para aconselhamento. Também será distribuído a todas as instituições participantes um manual sobre a doença, incluindo sinais de alerta e técnicas para incentivar e encorajar a prevenção via aleitamento materno.

Em termos práticos, isso significa que, ao se deparar com um caso suspeito de ECN, o profissional de saúde poderá entrar em contato com um de nossos neonatologistas colaboradores para aconselhamento em como proceder e quais passos a serem tomados para o diagnostico ou exclusão da suspeita de ECN.

Também teremos podcasts e webinars frequentes sobre o assunto, assim como acesso a pesquisadores internacionais e informações sobre pesquisas.

Fonte: GORDON, P.; CHRISTENSEN, R.; WEITKAMP, C.; MAHESHWAR, A.I Mapping the New World of Necrotizing Enterocolitis (NEC): Review and Opinion, EJ NEONATOL RES. 2012; 2(4):145-172

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