Homenagem ♥
Com Micah no coração e a NEC Society nas mãos
“Como todas as mães, eu nunca me imaginei com um filho com saúde frágil internado numa UTI neonatal. Até o nascimento dos meus gêmeos, eu achava que estava imune a montanha russa de sentimentos da UTI neonatal simplesmente porque eu faria tudo ‘certo’ para prevenir que isso acontecesse. Mas, nossos filhos nos mostram que algumas coisas fogem totalmente ao nosso controle. Algumas coisas – como um nascimento prematuro – simplesmente acontecem sem explicação ou motivo.
Fui atirada nessa experiência da UTI neonatal totalmente sem preparo. Eu nunca havia pisado numa UTI neonatal antes. Eu nunca vi uma bomba de tirar leite. Eu nunca havia visto um recém-nascido que não fosse fofinho e saudável, como são os bebês nascidos a termo. Na minha condição de mãe de UTI novata, eu fui tomada por culpa, ansiedade e um medo intenso de perder os filhos que passei anos tentando conceber por conta de problemas de infertilidade.
Meus gêmeos Micah e Zachary nasceram de 27 semanas, típicos prematuros. Com 6 semanas de vida já haviam superado a maior parte dos obstáculos, já pesavam 2.3kgs e começavam a mamar no meu peito. Pela primeira vez desde o nascimento deles, eu me sentia mais leve. Eu já vislumbrava a nossa estadia na UTI neonatal chegando a um final feliz, com meus dois meninos saudáveis indo para casa em poucas semanas.
Numa tarde de domingo, tudo descarrilhou. Para o choque de todos, Micah teve enterocolite necrosante. Eu fiquei arrasada com o fato de que semanas de progresso pudessem simplesmente desaparecer em poucas horas. Ao anoitecer, a situação já era crítica e a saúde de Micah só piorava. Micah ficou em situação crítica por meses, passando por uma laparotomia exploratória, ressecção intestinal, dialise peritoneal, outras terapias renais e constante instabilidade.
Depois de meses sem nenhum progresso, Micah começou a melhorar. Mesmo assim, seus rins já estavam comprometidos e ele precisaria de um transplante para sobreviver. Eu sabia que a gente ia conseguir esse transplante que salvaria a vida dele e mentalmente eu já me preparava para ser a doadora.
Micah veio para a casa pela primeira vez quando ele e Zacary já tinham 10 meses de idades. Ter ele em casa era um sonho virando realidade e eu realmente achei que o pior já tinha ficado para traz.
Infelizmente, tragicamente, Micah nos deixou aos 11 meses de idade, por conta de complicações causadas pela enterocolite necrosante.
No começo era difícil comer ou dormir sem a presença do Micah. De algum jeito eu acabei descobrindo como viver sem ele nos meus braços procurando por maneiras de comemorar sua vida, compartilhando a memoria dele com o Zachary e ajudando famílias na UTI neonatal.
Depois de um ano de um luto intenso eu comecei a me sentir preparada para usar minhas habilidades de assistente social numa organização que trabalhasse pela prevenção da enterocolite necrosante. Depois de muito procurar, conclui que tal organização não existia. Foi assim que eu então resolvi criar a organização que eu procurava: a NEC Society, organização sem fins lucrativos, com diversos stakeholders dedicados a trabalhar na prevenção da enterocolite necrosante para bebês sob risco de desenvolver a doença.
Desde 2014 a NEC Society se transformou num time incrível de parentes/famílias ativistas, cientistas, médicos e outros parceiros trabalhando juntos para impulsionar pesquisas, conscientizar e melhorar práticas lidando com bebês como Micah.
Enquanto que a NEC Society começou por causa do Micah, ela nunca foi sobre o Micah. A NEC Society é dedicada a todos os bebês impactados pela doença, e seus familiares também, assim como todos os médicos que tomam conta deles. É uma grande inspiração ver como stakeholders do mundo inteiro investem tempo, recursos e habilidades, trabalhando pelo bem de bebês sob risco de desenvolver ECN. Juntos nós estamos fazendo a diferença e trabalhando pela redução de riscos, de modo que um dia a gente possa prevenir de fato a ECN, #preventNEC . A NEC Society me traz paz pois através dela me sinto mais próxima do Micah. Com Micah no meu coração, me sinto privilegiada de ter a NEC Society em minhas mãos.”
Jennifer, Outubro 2018
