A Roberta, mãe do Luís Eduardo, faz questão de compartilhar sua história pois ela, assim como a maior parte dos casos que sempre relatamos aqui, inclusive a gente com o nosso Tom, nunca havia ouvido falar sobre a ENTEROCOLITE NECROSANTE antes. “Luís Eduardo nasceu em 22/09/17 prematuro de 27 semanas, pesando 830 gramas e logo foi para o CIPAP pois precisava de ajuda para respirar. Ia bem até que com 5 dias de vida teve uma parada respiratória e foi entubado. Foi diagnosticada a ECN. Tentaram tratar com antibióticos, mas no 8o dia houve perfuração e tivemos que levá-lo para um hospital com cirurgião pediátrico. Foram 3 cirurgias, tiraram mais de 80% do intestino, vários dias entubado, inúmeras intercorrências, transfusões de sangue e de plaquetas e algumas paradas respiratórias. Um vírus chamado citomegalovírus se manifestou devido a sua imunidade ser sempre baixa, prejudicando seu fígado e o baço. No final de dezembro os médicos falaram que ele já estava com insuficiência hepática e que poderia ocorrer uma hemorragia. No dia 15/01/18 aconteceu a primeira hemorragia, mas ele melhorou. No dia 13/02/18, porem, ele estava muito cansado, parecia que estava se despedindo. Sempre pedimos para Deus fazer o que fosse melhor para o nosso filho, que não deixasse ele sofrer. Em 14/02/18 ele teve uma parada respiratória e hemorragia grave, houve tentativa de reanimá-lo como aconteceu nas outras vezes, mas desta vez ele não voltou. Foi para junto do Pai. Para a gente é uma perda muito dolorosa. Foram 145 dias de luta pela vida dele, dias de amor, aprendizado…dias que jamais irei esquecer. Meu filho foi um herói, tenho muita saudade dele, o amarei eternamente. ”
(Junho 2018)