David J. Hackam, MD, PhD
‘Eles não sofrem somente, eles sofrem sozinhos”
A ENTEROCOLITE NECROSANTE chega sem aviso, atacando violentamente, sem limites, causando medo em todos os trabalhadores neonatal. Do ponto de vista de familiares, a ECN é como uma ameaça fantasma com esteroides. Diferentemente de outras condições que atacam prematuros, como doenças do coração, pulmão e dos rins, a ECN não só chega do nada, mas também na grande maioria das vezes os familiares nem nunca ouviram falar dessa doença!
É apavorante pensar que na maior parte das vezes, a primeira vez que uma família ouve falar da ECN – essa doença horrível que ameaça a vida de bebês, é justamente quando seu bebê precioso começa a luta contra a doença. SERIA COMO SE A PRIMEIRA VEZ QUE VOCE OUVISSE FALAR DE UM ENFARTO FOSSE QUANDO ESTIVESSE JÁ TENDO DORES TERRIVEIS NO PEITO! Como podem famílias entrarem em contato com essa doença pela primeira vez vindo de um total vácuo de conhecimento? Como que nós, profissionais, podemos melhorar isso? Até que possamos responder essa pergunta, nossas famílias vão sofrer não somente do stress gigantesco de ter um bebê com ECN, mas também pela culpa de acreditar (ERRONEAMENTE) que poderiam ter de alguma maneira prevenido. E nesse mar de pensamentos negativos, essas famílias não somente sofrem, como sofrem sozinhas.
A ECN é uma doença que começou a ser diagnosticada relativamente recentemente, descrita no final da década de 1970, o que ajuda explicar o desconhecimento de tantas famílias. O surgimento da ECN reflete de certa forma o paradoxo do sucesso das UTIs neonatal contemporâneas, que permitem com que bebês extremamente prematuros sobrevivam o que acaba tendo como consequência um aumento no numero de bebês sob risco. O diagnostico de ECN raramente aparece numa conversa pré-natal entre mãe, pai e o time de obstetras. Além disso, com a doença se manifestando cada vez mais tempo depois do parto, o bebê prematuro vau indo bem na UTI neonatal, até se alimentando, quando a doença finalmente ataca, o que acaba tornando a conversa sobre ECN algo abstrato e pouco merecedor da atenção de famílias preocupadas com outros aspectos da rotina da UTI neonatal.
Como que podemos aliviar as coisas para famílias afetadas pela ECN? Em primeiro lugar precisamos focar na educação das famílias, de modos que elas saibam sobre a doença e também de outros aspectos que envolvem os cuidados com prematuros. Esse esse blog, o encontro do SIGNEC, os esforços da NEC Society, entre outros, são exemplos perfeitos de como a educação de famílias deve estar no centro de esforços de pesquisas e cuidados da ECN. Em segundo lugar, deve haver uma maior disponibilidade de verba para pesquisa. São essas pesquisas – inclusive as que tentam entender melhor o funcionamento do sistema de imunidade prematuro em resposta a bactéria que coloniza o sistema gastrointestinal em desenvolvimento – que muito provavelmente terão beneficio tremendo para doenças típicas da prematuridade e que consequentemente vão ser muito interessantes não só para estudiosos do campo da pediatria, mas também infectologistas, neurologistas e imunologistas.
Finalmente, é preciso reconhecer que a ECN é uma ameaça que se encontra frente a um exercito, um exercito de médicos, cirurgiões, cientistas, familiares, cuidadores e, sim, também bloggers. Enquanto lutamos nessa batalha, é nosso desejo sincero que nenhuma família sofra os efeitos da ECN e, se sofrer, que não sofra sozinha.
– Traduzido e reproduzido do original em SIGNEC
– Para mais informações sobre a pesquisa do Professor Hackam em enterocolite necrosante, visite: https://www.hopkinsmedicine.org/pediatricsurgery/research/hackam_lab/index.html